„To samotność jest prawdziwą chorobą, którą należy leczyć u osób z diagnozą nieuleczalnej choroby. Dlatego wszyscy mamy przed sobą wielkie zadanie: wspomagać tych pacjentów i ich rodziny, wspierając ich na tej drodze. Ciężar, który byłby niemożliwy do udźwignięcia w pojedynkę, a który zamiast tego, jeśli jest współdzielony, może stać się bardziej lekkim i słodszym jarzmem. Nie tylko to, ale jest to jeszcze „jedna szansa na odkrycie, że osoba nigdy nie jest definiowana przez swoją chorobę, nawet jeśli to bardzo poważna i nieuleczalna choroba, ponieważ ma w sobie pragnienie życia, które należy pielęgnować”. Debora Donati dobrze o tym wie. Bardzo dobrze. Ona, 47-latka z Faenzy (Rawenna) z trzema nastoletnimi córkami (lub prawie), lubi używać tej metafory. „To wielki drewniany krzyż, bardzo ciężki krzyż, którego nikt nie jest w stanie sam utrzymać, a co dopiero podnieść. Ale jeśli inni ludzie przyjdą pod ten krzyż, staje się on znacznie lżejszy. Przez pięć lat - mówi - moja rodzina i ja opieraliśmy się na tym krzyżu tylko dlatego, że inni nieśli go z nami i za nas. Byli i są naszymi przyjaciółmi, którzy do dziś wspierają nas na tej drodze”, która nieprzewidywalnie stała się sposobem na pomoc innym chorym. Nad morzem.

Te pięć lat, o których mówi Debora, to lata choroby jej męża Dario Alvisiego. W lutym 2013 roku pojawiła się „okrutna diagnoza”: stwardnienie zanikowe boczne. „Choroba śmiertelna lub nieuleczalna nie jest chorobą nieuleczalną, ponieważ to osoba jako całość wymaga leczenia. Dlatego od samego początku chcieliśmy wspierać pragnienie życia, którego Dario nigdy nie stracił” - wspomina dziś Debora. Tryskające pragnienie, nadmiar dobrego życia z rodziną i przyjaciółmi, zdolne zarazić tak wielu ludzi. Już we wrześniu 2013 roku, zaledwie osiem miesięcy po „wyroku” wydanym w mediolańskim szpitalu, Dario został unieruchomiony w łóżku. Potrzebujący pomocy we wszystkim, całkowicie zależny od innych. On, który kochał sport i góry, on, który w swojej pracy (był administratorem ważnej spółdzielni gastronomicznej) odnosił sukcesy, on, który mógł „pochwalić się” piękną rodziną, wieloma przyjaciółmi. „Wszystko szło dobrze, wszystko wydawało się idealne, a potem Dario zaczął lekko utykać na jedną nogę, pozornie błahy objaw, który jednak przerodził się w coś zupełnie innego” - wspomina Debora.



Jednak ta „okrutna diagnoza” niesie w sobie ziarno nadziei. Nie jest potępieniem, jak często się sądzi: „Kiedy u Dario zdiagnozowano ALS, byłam gościem w domu rodzinnym w Mediolanie. Zawsze będę pamiętać, że w tamtych dniach, bardzo dla mnie trudnych, pewna pani podarowała mi koronkę do Miłosierdzia Bożego, tak drogą Janowi Pawłowi II, papieżowi, przy którym dorastaliśmy jako para. Powiedziała mi, że będzie mi towarzyszyć; nie wiem dlaczego, ale natychmiast poczułam ulgę. Od tego dnia nie przestaliśmy”.

„Od tamtej pory nie przestaliśmy” oznacza, że dla Dario i Debory (oraz ich córek Cateriny, Caroliny i Camilli) od tego dnia rozpoczęło się nowe życie, „które trwa nawet dziś, gdy Dario nie jest już z nami”, kontynuuje Debora. „Zawsze przejawiał wielkie pragnienie życia, chciał żyć przede wszystkim po to, by być u boku swoich córek tak długo, jak mu na to pozwolono. Bardzo cierpiał, czasami bardzo, ponieważ ta choroba jest nieubłagana, ale zawsze radził sobie ze wszystkim dzięki wsparciu rodziny i przyjaciół oraz zaangażowania lekarzy, pielęgniarek i pracowników służby zdrowia”.

9 marca 2013 roku, niecały miesiąc po „okrutnej diagnozie”, Dario i Debora pobrali się. „Jesteśmy wierzącymi i praktykującymi”, wyjaśnia, „ale być może nie zrozumieliśmy znaczenia tego sakramentu, ponieważ zredukowaliśmy go do przyjęcia, gości, prezentów... Zamiast tego, kiedy tego dnia w kościele, z naszymi córkami, świadkami i tylko najbliższymi krewnymi, powiedziałem , że „w zdrowiu i w chorobie”, zrozumiałem, dlaczego Ktoś pozwolił mi tak długo czekać na ślub. Aby zrozumieć prawdziwe znaczenie tego sakramentu”.

„W latach choroby Dario był zawsze naszym centrum uwagi. Właśnie z tego powodu martwiliśmy się, że nie będziemy mogli spełnić jego wielkiego pragnienia: wspólnych wakacji nad morzem”. W tamtym czasie w Romanii nie było żadnych udogodnień dla pacjentów takich jak Dario. Tak więc to pragnienie życia, pełnego życia składającego się również z dobrych chwil, przywiodło tę rodzinę latem 2017 roku („po niesamowitej 800-kilometrowej podróży”) na plaże San Foca di Melendugno, w Salento, do kąpieliska „Terrazza tutti al mare!” wyposażonego dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności przez stowarzyszenie „Io Posso”. „Po tym wspaniałym doświadczeniu zadaliśmy sobie pytanie: dlaczego nie zrobić czegoś podobnego w Romanii? Dlaczego nie pozwolić Dario i ludziom takim jak on spędzić trochę czasu na Riwierze?”, mówi Debora.

Reszta to niesamowita historia ostatnich kilku lat stowarzyszenia „Insieme a te” (Razem z tobą) z Faenzy, założonego w 2017 roku i nadal kierowanego przez Deborę, które w 2018 roku otworzyło kąpielisko przeznaczone dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności w Punta Marina Terme, na wybrzeżu Rawenny. Z pierwszych 6 stacji ma teraz 18 z możliwością zakwaterowania do 400 osób, z 7 mieszkaniami dla rodzin. W ciągu ostatnich kilku tygodni, wraz z położeniem kamienia węgielnego przez minister ds. niepełnosprawności Alessandrę Locatelli, rozpoczęto projekt „Il mare insieme a te - La spiaggia dei valori” [Morze razem z tobą - plaża wartości], wspierany przez region Emilia Romagna dzięki alokacji Prezydencji Rady Ministrów - Ministerstwa ds. niepełnosprawności, aby uczynić ten wyjątkowy ośrodek wypoczynkowy jeszcze bardziej przyjaznym i integracyjnym.

CZYTAJ TAKŻE: Ks. Francesco Ricci: obecność, która dodawała odwagi

Niektóre daty podkreślają tę historię i pomagają nadać jej jeszcze większe znaczenie. „30 marca 2018 roku skontaktowały się z nami biura regionalne: powiedziano nam, że projekt został zatwierdzony i że będziemy mogli zbudować plażę tego lata. Był Wielki Piątek, a stan Dario pogarszał się z dnia na dzień. Na własne żądanie został wypisany ze szpitala, w którym był hospitalizowany. Chciał spędzić swoje ostatnie dni w domu”. I to właśnie tam, w towarzystwie żony i córek, Dario zmarł 2 kwietnia 2018 roku, w Poniedziałek Wielkanocny, w rocznicę śmierci św. Jana Pawła II. „Od tego czasu”, podsumowuje Debora, „nie zatrzymaliśmy się i dziś odnajduję sens we wszystkim, co nam się przydarzyło: istnieje większy projekt stworzony dla nas jako szczególny dar, projekt, który każdego dnia musi być przyjmowany jako wielki cud. I to właśnie ta pasja do życia jest wielkim dziedzictwem, które pozostawił nam Dario i które chcemy przekazać wszystkim. Ta plaża, której Dario nawet nie widział, jest narzędziem, dzięki któremu możemy powiedzieć chorym, których spotykamy, że tak, warto żyć, ponieważ nie jesteśmy sami i posiadamy wartość, która przewyższa każdą chorobę”.